Capítulo 2

Todo Sobre el Autismo

Este capítulo hablará más sobre lo que significa el autismo. Tus sentimientos sobre el autismo dependen de ti, pero esperamos que este libro te haga sentir mejor sobre el autismo.

Aquí encontrarás algunas cosas importantes sobre el autismo. Trataremos cada una de esas cosas de forma mejor explicada a lo largo del capítulo.

¿Qué Es el Autismo?

El autismo es una discapacidad del desarrollo que influye en nuestras vidas de muchas formas.

Influye en nuestra manera de pensar, de entender el mundo, de movernos, de comunicarnos y de socializar.

El autismo nos hace diferentes a las demás personas no-autistas. ¡Y eso está muy bien! porque el autismo es una parte natural de la vida y nos hace ser quienes somos.

¿Qué Es una Discapacidad del Desarrollo? ¿Algo Está Mal En Mi?

El autismo es una discapacidad del desarrollo. Una discapacidad del desarrollo es un tipo de discapacidad que se puede ver desde la infancia.

El síndrome de Down y la parálisis cerebral son otros ejemplos de discapacidades del desarrollo.

La mayoría de las discapacidades del desarrollo están presentes desde que la persona nace. Las personas autistas nacen autistas, y serán autistas por el resto de sus vidas. Una persona autista nunca dejará de ser autista.

Es difícil notar si una persona es autista a temprana edad, porque la mayoría de los bebés se ven y se comportan de la misma manera. Pero, aunque los bebés autistas no se vean autistas, eso no quiere decir que no sean autistas. ¡Lo que pasa es que aún no lo puedes distinguir!

La mayor parte de lo que sabemos del autismo lo hemos aprendido estudiando a los niños y niñas.

Los adultos autistas no se ven ni se comportan cómo los niños autistas. Podemos aprender a vernos “menos autistas”, o a esconder parte de lo que somos. Aprendemos a actuar cómo las personas no-autistas a nuestro alrededor.

Eso confunde a muchas personas, les hace creer que el autismo puede “desaparecer” cuando un niño autista crece. Pero seremos autistas toda nuestra vida.

Las discapacidades del desarrollo son algo normal, y son una parte importante del mundo. El autismo es una parte normal de la vida, no es una enfermedad ni un “trastorno”. No hay nada malo con ser autista. ¡Es solo una forma de ser!

El autismo influye en nuestra forma de vivir nuestras vidas. A veces puede hacer las cosas más difíciles, pero también hay cosas positivas de ser autista. No seríamos las personas que somos si no fuéramos autistas. Está bienes sentirnos orgullosos de las personas que somos.

Cómo Funciona el Autismo

Puede que hayas oído a algunas personas decir que el autismo es un “espectro”. Eso quiere decir que cada persona autista es distinta. A todos nos gustan o disgustan distintas cosas, y necesitamos diferentes tipos de apoyos.

Algunas personas autistas pueden necesitar muchos apoyos con una cosa, mientras que otras personas autistas no necesitan ningún apoyo con esa misma cosa.

Una persona puede verse “menos autista” que otra, pero ser “más” o “menos” autista es algo que no existe. Todos somos autistas.

Por ejemplo:

Renee es autista. Es no-hablante y usa un iPad para comunicarse. Renee vive por su cuenta. Puede cocinar y limpiar su casa sin apoyos, pero necesita ayuda cuando hace las compras.

Percy es autista y puede hablar. Percy vive con un proveedor de apoyos. No puede cocinar, ni limpiar su casa sin apoyos, pero sí puede hacer las compras sin apoyos.

Percy no es “más autista” que Renee, ni Renee es “más autista” que Percy. Simplemente ambos son autistas.

Diferencias En la Forma de Pensar

Las personas autistas tienen una forma de pensar diferente a la de las personas no-autistas.

Imagínate que te estás lavando los dientes. Tu cerebro piensa en muchas cosas cuando te estás lavando los dientes.

Piensas en cómo sostener el cepillo de dientes, en cómo ponerlo en tu boca, en cuánto tiempo te cepillarás los dientes. El autismo puede influir en tu forma de pensar en esos detalles.

Intereses Especiales

Muchas personas autistas suelen tener un interés muy fuerte hacia ciertas cosas. Los llamamos intereses especiales.

Por ejemplo, algunas personas autistas tienen un interés especial en los trenes. Piensan mucho en trenes, y saben más de trenes que otras personas. Les gusta pasar la mayor parte del tiempo pensando en trenes.

Existen toda clase de intereses especiales. Puede ser algo general, cómo la ciencia, o puede ser algo más específico, cómo un grupo musical favorito.

A veces los intereses especiales solo duran un tiempo. Puede que tengas un interés especial durante una semana. Otras veces, pueden durar por algunos meses o años. Algunos intereses especiales nos acompañan toda nuestra vida.

Puede haber momentos en los que no tengas ningún interés especial, y otros en losque tengas muchos intereses especiales a la vez. Todo eso es normal.

¡Los intereses especiales son positivos porque nos hacen felices! Podemos usar nuestros intereses especiales para ayudar a las personas, además pueden resultar útiles en nuestros empleos. Los intereses especiales son muy importantes para la mayoría de las personas autistas.

Funciones Ejecutivas

Las funciones ejecutivas son el conjunto de habilidades que se necesitan para alcanzar nuestras metas.

Alcanzar nuestras metas incluye pequeñas tareas como:

  • Seguir un plan
  • Empezar a hacer algo nuevo
  • Detener lo que estás haciendo
  • Recordar qué hacer después
  • Pasar a la siguiente cosa

Por ejemplo:

Emily trabaja atendiendo mesas en un restaurante, y se encarga de varias cosas. Primero, tiene que ayudar a ordenar y poner las mesas. Luego, cuando los clientes llegan al restaurante debe ayudarlos a pedir su comida. Cuando los clientes terminan de comer, Emily debe limpiar las mesas.

Emily usa mucho sus funciones ejecutivas. Hay muchas tareas para las que necesita: comenzar una nueva tarea, detenerse cuando la ha terminado, planear, y recordar lo que debe hacer después.

Las personas autistas podemos tener muchas dificultades con las funciones ejecutivas. Puede ser difícil planear lo que vas a hacer, comenzar con algo nuevo, o detener lo que ya estás haciendo. Puede ser difícil recordar lo que ibas a hacer luego.

Los problemas con las funciones ejecutivas pueden sentirse cómo si tuvieras pereza, pero estos problemas no tienen nada que ver con la pereza. No eres perezoso. Las personas con problemas de funciones ejecutivas sí queremos hacer cosas, pero a veces no podemos hacerlas sin ayuda.

Tener problemas con las funciones ejecutivas puede sentirse cómo cabalgar un caballo terco. ¡No importa lo que quieras hacer, el caballo te ignora!

Quieres que el caballo corra de frente, pero se mantiene quieto; quieres que el caballo se detenga, pero sigue corriendo; quieres que el caballo cambie de dirección, pero sigue yendo de frente.

En este ejemplo, el caballo es tu mente y tu cuerpo. Puede que realmente quieras hacer algo, pero simplemente sientes que no puedes.

Las funciones ejecutivas son difíciles para nosotros. Podemos necesitar ayuda extra ¡y está bien! No tiene nada de malo necesitar ayuda.

Meltdowns y Shutdowns

Un meltdown es cuando una persona autista no puede controlar sus sentimientos, porque está muy estresada. Las personas que sufren meltdowns pueden gritar o llorar, salir corriendo, o perder el control de su cuerpo.

Los shutdowns también son algo que ocurre cuando la persona sufre mucho estrés. Un shutdown es cuando una persona autista se estresa demasiado y no puede hacer muchas cosas que en otros momentos sí podría. Puede suceder que no podamos hablar o movernos.

A las personas autistas nos asustan los meltdowns y shutdowns, y las personas que nos ven pasar por ellos también pueden asustarse.

Sin embargo, los meltdowns y shutdowns no son algo que hagamos a propósito, y no son rabietas. Las personas autistas no podemos controlar cuando vamos a pasar por un meltdown o un shutdown. No es algo que hagamos de forma voluntaria.

Otras Diferencias en la forma de Pensar

Los autistas piensan de manera distinta en muchas formas. Aquí hay algunas:

Los autistas pueden notar pequeños detalles que otras personas no notan. Podemos ver pequeños errores que otras personas no ven, cómo una letra equivocada en un texto.

Podemos prestarle mucha atención a cosas que otras personas no consideran importantes. Podemos tener muy buena memoria para los datos, por ejemplo, datos de nuestros intereses especiales.

A muchas personas autistas nos gusta la rutina. Puede que nos guste hacer las mismas cosas todos los días, o comer la misma comida todos los días. Las rutinas nos ayudan a saber qué va a ocurrir cada día.

Los cambios pueden asustarnos, porque estamos más calmados cuando las cosas se repiten en una rutina. Saber lo que sucederá nos ayuda a darle sentido y propósito a nuestra vida.

Las personas autistas a veces piensan en blanco y negro. Por ejemplo: las cosas están bien o están mal, una persona nos agrada o nos desagrada, tenemos la capacidad de hacer algo o simplemente no podemos.

A veces podemos encontrar el punto medio, pero es difícil. Pensar en blanco y negro no tiene que ser algo malo. Por ejemplo, podemos distinguir cuando algo es correcto o incorrecto, y ayudar a las personas a hacer lo correcto.

Las personas autistas aprenden de manera diferente.

Puede que aprendamos las cosas en un orden distinto, por ejemplo: lo “difícil” antes que lo “fácil”.

Podemos ser muy buenos para una cosa y malos para otra.

Puede que no entendamos algo, y luego, algunas semanas después, de pronto lo comprendamos.

Puede que necesitemos que algunas cosas nos las enseñen muy despacio, y otras las aprendemos muy rápido, o podemos necesitar que nos enseñen algo más de una vez. Aprendemos las cosas de modo distinto y esto nos ayuda a resolver problemas que otras personas no pueden resolver.

Diferencias en el Procesamiento Sensorial

Con procesamiento nos referimos a la forma en la que tu cerebro piensa y reacciona ante las cosas. El procesamiento sensorial es un tipo de procesamiento, que tiene que ver con la forma en que sientes y reaccionas a las cosas que percibes con tus sentidos.

Por ejemplo: si ves una media puedes notar muchas cosas de ésta, cómo su color y su tamaño. Si la tocas, sentirás la tela, si la hueles puede que huela a sudor o a ropa limpia. ¡Eso es procesamiento sensorial!

El autismo influye en el procesamiento sensorial de muchas formas.

Tenemos cinco sentidos principales:

  • El sentido de la vista: Emplea los ojos y lo usamos para ver las cosas. Podemos notar colores, iluminación y oscuridad, formas y texturas. Podemos ver si las cosas están lejos o cerca , si se mueven rápido o lento, o qué tipo de cosas son.
  • El sentido del tacto: Emplea las manos y la piel y lo usamos para tocar las cosas. Podemos sentir la textura de algo, o saber si es pequeño o grande. Podemos sentir formas, o si algo es ligero o pesado. Podemos saber si una comida es dura o blanda.
  • El sentido del oído: Emplea los oídos y lo usamos para escuchar cosas. Podemos escuchar sonidos y saber que tan fuerte suenan, si el sonido viene de lejos o de cerca. Podemos determinar qué cosa está haciendo el ruido, y diferenciar unos ruidos de otros.
  • El sentido del olfato: Emplea nuestra nariz y es así cómo sabemos cómo huele algo. Podemos saber si algo apesta o huele bien. Podemos usarlo para diferenciar unas comidas de otras.
  • El sentido del gusto: Emplea la lengua y lo usamos para conocer el sabor de las cosas. Podemos degustar comida y saber si nos gusta o no. Podemos saber si algo es agrio, dulce, picante o salado.

Pero también existen otros sentidos, por ejemplo:

  • Presión: Utilizamos el sentido de la presión para saber si algo nos está tocando. También nos sirve para saber qué tan pesado es algo.
  • Hambre y sed: El hambre nos permite saber si hemos comido suficiente comida. Gracias a la sed podemos saber si hemos bebido suficiente líquido.
  • Dolor: Gracias al dolor sabemos si estamos lastimados o enfermos. Cuando el dolor es más fuerte significa que estamos más lastimados o más enfermos.
  • Temperatura: La temperatura nos permite saber si algo está caliente o frío.
  • Equilibrio: Usamos el equilibrio para estar de pie y caminar en línea recta.

Usamos el procesamiento sensorial para comprender lo que pasa en nuestro ambiente y en nuestros cuerpos.

Cada persona procesa sus sentidos de forma ligeramente diferente al resto, pero las personas autistas procesamos los sentidos de manera MUY distinta.

Por ejemplo: los ruidos fuertes nos pueden molestar mucho, o puede que las luces brillantes sean mucho más incómodas que las luces bajas. Puede que nos guste la textura de una comida y nos incomode mucho la textura de otra comida.

Puede que tú sientas algunas cosas de una forma demasiado fuerte, o que casi no las sientas.

Si uno de tus sentidos es demasiado fuerte puede pasar que no te permita prestar atención a ningún otro sentido, o que necesites hacer mucho esfuerzo para hacerlo.

Si uno de tus sentidos es demasiado débil puede pasar que no percibas nada con él, o que necesites hacer mucho esfuerzo para hacerlo.

Muchas personas autistas tienen sentidos que son demasiado fuertes o demasiado apagados.

Las etiquetas en la ropa pueden incomodarnos muchísimo, o puede que sintamos demasiado calor aun cuando la temperatura no está muy alta.

Puede ser que no sintamos dolor cuando nos lastimamos, o que no notemos un olor terriblemente malo.

A veces, sentimos demasiado una cosa, o demasiadas cosas a la vez, y a eso se le llama sobrecarga sensorial. Las sobrecargas sensoriales pueden hacer que nos sintamos molestos o angustiados, e incluso pueden generar un meltdown o un shutdown.

Las personas autistas podemos notar cosas que otras personas pasan por alto. Nos puede encantar la tela suave de una camisa, o las comidas de sabor fuerte.

Nuestros sentidos pueden cambiar en el día a día. La etiqueta en la camisa puede molestarnos un día, pero al día siguiente puede no ser un problema.

No hay ningún problema con sentir las cosas de formas distintas. No existe una forma correcta o incorrecta de procesar las cosas.