Capítulo 9

Un aliado es alguien que no es autista pero apoya a las personas autistas. Ellos escuchan a las personas autistas y nos ayudan a conseguir lo que necesitamos.

Este capítulo tratará sobre lo básico de ser un aliado. Este capítulo es para las personas no-autistas que quieren ser aliadosPersonas no-autistas que quieren ayudar a los autistas. Todo tipo de personas pueden ser aliadas.. Tú puedes ser un familiar, una amistad, o solo alguien que está interesado.

Las personas autistas también pueden estar interesadas en este capítulo. Cada persona autista tiene distintas necesidades, y todos podemos aprender cómo ser mejores aliados los unos de los otros.

Las personas pueden tener cerebros diferentes. Algunas personas son autistas, mientras que otras personas tienen otras discapacidades que hacen que su cerebro sea diferente.

Eso está bien. Ningún cerebro es mejor que el otro, sea el que sea.

El autismo es una discapacidad, y la discapacidad es una parte normal del ser humano. Puedes aprender más sobre la discapacidad en el Capítulo 5. Ese capítulo te ayudará a entender la discapacidad y a ser un mejor aliado de las personas autistas.

Las personas autistas forman parte del movimiento de derechos para personas discapacitadasCuando las personas discapacitadas luchamos contra el capacitismo. Trabajamos para que la sociedad sea mejor para las personas discapacitadas.. Tenemos derecho a ser nosotros mismos y a estar en el mismo mundo que los demás. Ser un aliado significa ayudarnos a luchar por nuestros derechos.

Aquí tienes algunas cosas que todo el mundo puede hacer para ser un aliado de las personas autistas:

Las personas autistas saben más sobre autismo, porque sabemos lo que es ser autista. Las personas no-autistas nunca sabrán lo que es ser autista, así que deben aprender sobre autismo hablando con nosotros. Cuando tengas preguntas sobre autismo, pregúntale primero a las personas autistas.

Acá hay algunos lugares donde las personas autistas hablan sobre autismo:

• Autistic Self Advocacy Network
• Autistic Women and Nonbinary Network
• The Thinking Person’s Guide to Autism
• En redes socialesPáginas web donde las personas pueden comunicarse unas con otras.: #AskingAutistics (#AustistasResponden en español). Las personas añaden #AskingAutistics o #AutistasResponden a sus publicaciones para preguntarle cosas a las personas autistas.

Las personas autistas tenemos derecho a la privacidad:

• Tenemos derecho a escoger lo que las personas pueden o no saber sobre nosotros.
• Tenemos derecho a tener el control de las imágenes y los videos de nosotros que son compartidos.
• Tenemos derecho a tener el control sobre las historias que las personas cuentan sobre nosotros.
• Tenemos derecho a decidir qué cosas de nosotros se pueden compartir y qué cosas de nosotros son privadas.

Muchos padres toman fotos de sus hijos. Esto puede ser algo bueno, pero algunos padres toman fotos de sus hijos haciendo cosas privadas. Ellos pueden tomar fotos de sus hijos en el baño o teniendo un colapso. Luego, comparten las fotos en internet. Las personas autistas merecemos privacidad, incluso cuando somos niños. Y necesitamos aún más privacidad si estamos pasando por un momento difícil.

A veces, las personas autistas compartirán algunas cosas sobre autismo, y puede ser que compartamos cosas de nuestra vida privada para ayudarlos a entender. Eso no significa que queramos compartir esas cosas todo el tiempo, o compartirlas con todo el mundo. No repitas las cosas privadas que una persona autista te comparte, y pídenos permiso si quieres compartir nuestras historias con alguien más.

Las personas autistas también tenemos derecho a no compartir cosas privadas si no queremos hacerlo. Las personas autistas hablamos de autismo todo el tiempo y algunas personas nos preguntan sobre nuestras cosas privadas. Tenemos derecho a no responder esas preguntas, y tenemos derecho a hablar de autismo aunque no respondamos esas preguntas. No estamos obligados a compartir información sobre cuándo logramos ir al baño solos, cuándo nos diagnosticaron, o si nos lastimamos a nosotros mismos o no.

Las personas autistas que son cercanas a ti pueden decirte cosas privadas. Esta es una parte normal de ser familia o ser amigos. No deberías compartir con otras personas esas cosas que te decimos en privado. Las reglas son las mismas que cuando una persona no autista te dice un secreto.

Las personas autistas tenemos el derecho a controlar nuestros propios cuerpos.
Muchas veces, las personas no respetan este derecho. Ellos nos tocan sin preguntar, tratan de cambiar la forma en que nos movemos, o le hacen a nuestro cuerpo cosas que no nos gustan.

Una parte importante de ser un aliado es respetar nuestros derechos, y esto significa asegurarte de que estemos a cargo de nuestros cuerpos.

Una manera de respetar nuestros cuerpos es permitirnos estimearMoverse de la misma manera una y otra vez. Todas las personas tienen stims, pero los autistas estimeamos más que los demás.. Si no sabes lo que es el stimming, ve al Capítulo tres.

Todas las personas estimean, pero cuando las personas autistas estimeamos, algunas personas tratan de detenernos. Eso está mal, el stimming es una parte importante de nuestras vidas, y los aliadosPersonas no-autistas que quieren ayudar a los autistas. Todo tipo de personas pueden ser aliadas. deben asegurarse que podamos seguir estimeando.

Todo el mundo se comunica de formas diferentes, y los aliadosPersonas no-autistas que quieren ayudar a los autistas. Todo tipo de personas pueden ser aliadas. nos ayudan a encontrar nuestra forma de comunicarnos.

Algunas personas autistas hablan, otras no. Algunas personas autistas hablan de una manera diferente a la de las personas no-autistas. Algunas personas autistas usan CAAUsar cualquier forma de comunicación que no sea hablar con la boca.. Si no sabes lo que es CAA, ve al Capítulo tres.

Algunas personas usan CAA todo el tiempo, mientras que otras usan CAA en ciertas ocasiones y el habla en otras.

Algunas personas repiten cosas que han escuchado antes, o hablan por tiempos muy largos. Algunas personas usan palabras que no parecen tener sentido, o muestran lo que piensan a través de su forma de actuar.

Sin importar cómo nos comunicamos, todos tenemos algo que decir.

Ser un aliado significa escucharnos, y tomarte en serio lo que decimos. También significa asegurarte de que las otras personas nos escuchen.

Las personas autistas aprendemos, pensamos, sentimos, y crecemos, igual que todas las demás personas. A veces, los demás se olvidan de que somos personas. Esto le pasa mucho a las personas no-hablantes y a las personas con discapacidades intelectualesDiscapacidades que influyen en la forma en la que una persona piensa y aprende. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender de forma más lenta.. Esas personas dicen que no podemos aprender, pensar, sentir o crecer. ¡Eso está mal!

• Un aliado siempre se acuerda de que somos personas.
• Un aliado sabe que tenemos pensamientos, que estamos escuchando y que podemos aprender.
• Un aliado se esfuerza para comunicarse con nosotros.
• Un aliado nos ayuda a encontrar nuevas formas de comunicar lo que pensamos, aprendemos y sentimos.

Creer en nosotros significa asegurarse de que podamos hacer elecciones. Significa darnos muchas oportunidades para hacer distintas cosas. Significa que se nos trata de la misma forma que tratan a otras personas de nuestra edad. Significa dejarnos hacer las cosas de la forma que mejor funcione para nosotros.

Creer en nosotros también significa darnos el apoyo que necesitamos. Todos tenemos cosas con las que necesitamos ayuda. Los aliadosPersonas no-autistas que quieren ayudar a los autistas. Todo tipo de personas pueden ser aliadas. son personas que creen que podemos vivir vidas dignas si tenemos las ayudas adecuadas, y nos ayudan a tener los apoyos que necesitamos para vivir vidas dignas.

Creer en nosotros significa tomarnos en serio cuando pedimos ayuda. A veces, puede parecer que no necesitamos ayuda, pero sí la necesitamos.

Por ejemplo:

Chauncey es autista. Él está en secundaria. Se cae de las escaleras y se lastima la pierna. Va a la enfermería escolar y dice “Me duele la pierna”. Chauncey no está frunciendo el ceño o llorando, así que la enfermera le dice a Chauncey, “No me parece que te duela”. La enfermera no ayuda a Chauncey, pero luego, sus padres se dan cuenta que Chauncey se rompió la pierna. La enfermera debió haberle creído a Chauncey.

Cada día, asumimos cosas sobre otras personas. Miramos cómo las personas actúan, y luego las juzgamos. Por ejemplo:

• Si alguien no hace contacto visual, asumimos que mienten.
• Si alguien tiene el ceño fruncido, asumimos que están preocupadas.
• Si alguien pone su cabeza en la mesa, asumimos que está cansado.
• Si alguien mira para otro lado mientras le hablamos, asumimos que no quieren escuchar.

Pero las personas hacen las mismas cosas por muchas razones distintas.

• Si alguien no hace contacto visual, puede ser que no le gusta el contacto visual, o pueden ser ciegos.
• Si alguien está con el ceño fruncido, puede ser simplemente que así sea su cara, o puede estar feliz, pero no puede sonreír a voluntad.
• Si alguien pone su cabeza en la mesa, pueden estar mareado, o pueden no tener fuerza en los músculos de su cuello.
• Si alguien mira hacia otro lado cuando estamos hablando, puede ser timidez, o puede ser que se concentre mejor si no te está mirando.

Las personas no-autistas asumen cosas sobre nosotros por nuestra forma de actuar, ¡y eso es un gran problema!

Las personas autistas experimentamos el mundo de forma diferente a los demás, y eso significa que podemos actuar de forma diferente a los demás. O puede que hagamos lo mismo que otras personas, pero por razones diferentes.

Todo el mundo tiene razones diferentes para hacer lo que hace, así que no asumas que todos hacen lo mismo por las mismas razones.

Puedes desconfiar injustamente de alguien porque no hace contacto visual. Puedes enojarte injustamente con alguien por fruncir el ceño cuando crees que debería estar contento. Estas cosas les ocurren a las personas autistas todo el tiempo. Y no ocurren porque la gente intente ser mala con nosotros, sino porque la gente asume cosas sobre nosotros.

Un aliado se esfuerza en no asumir cosas. Intenta estar alerta para darte cuenta de que estas asumiendo cosas sobre la gente.

• Si ves a alguien hablando solo, ¿qué piensas?
• Si ves a alguien estimeando, ¿qué piensas?
• Si ves que alguien tiene un colapso, ¿qué piensas?

Sólo hay una manera de saber por qué alguien actúa cómo lo hace, y es preguntándole. Pregúntanos si no estás seguro de por qué hacemos ciertas cosas.

La manera en que hablamos del autismo importa, y las palabras que se usan influyen en la manera en que los demás nos tratan. Un aliado se cuida de hablar sobre el autismo de forma respetuosa. Le pone atención a sus palabras.

Hablar sobre el autismo de forma respetuosa no solo se trata de usar las palabras correctas, también es muy importante decir o no decir ciertas palabras.

Hay algunas ideas que nos ayudan y otras ideas que nos lastiman. Acá hay algunos consejos sobre cómo hablar de autismo respetuosamente:

1. Pregúntales a las personas autistas cómo queremos que hables de nosotros. Pregúntanos si queremos ser llamados “autistas” o “personas con autismo”.

2. No uses dibujos de rompecabezas para hablar de autismo. Algunas personas dicen que el autismo es un gran misterio, y ven a las personas cómo rompecabezas que deben ser resueltos. Por eso, empezaron a usar rompecabezas para referirse al autismo.

   Alguien hizo un estudio sobre el autismo y los rompecabezas. Le hablaron a un grupo de personas sobre el autismo, y luego les mostraron rompecabezas para hablarles del autismo. Luego les preguntaron a las personas lo que creían sobre el autismo, y descubrieron que los rompecabezas les hacían pensar que el autismo era algo malo. A las personas autistas no nos gusta cuando se usan las piezas de rompecabezas para hablar de autismo porque somos personas, no rompecabezas.

3. A veces, las personas dirán que alguien es de “bajo funcionamiento”, “alto funcionamiento”, que tiene “autismo severo” o “autismo leve”. Estas palabras no son útiles y no deberías hacer esto. Hablamos más de por qué no usar esos conceptos en el Capítulo Uno. Simplemente di lo que quieres decir. Si quieres decir que una persona es no-hablanteLa persona que no puede decir las palabras con su boca., di eso. Si te refieres a que una persona tiene una discapacidad intelectual, di eso. Si te refieres a que una persona tiene ciertas necesidades de apoyoLas cosas en las que las personas autistas necesitamos que alguien o algo nos ayude., di eso.
4. Nunca digas que una persona es “retrasada”. Esta palabra se usa para lastimar a las personas con discapacidades intelectualesDiscapacidades que influyen en la forma en la que una persona piensa y aprende. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender de forma más lenta., y nunca deberías decirle esta palabra a nadie.
5. Algunas personas dicen que “todo el mundo es un poco autista” porque algunas cosas que las personas autistas hacemos son cosas que todo el mundo hace. Por ejemplo, todo el mundo estimea, pero el stimming es más importante para las personas autistas. Decir que “todo el mundo es un poco autista” puede lastimarnos porque las personas lo usan para decir que el autismo no es una verdadera discapacidad. Eso significa que las personas pueden negarnos los apoyos que necesitamos. Está bien hablar de cosas que todo el mundo hace, pero no digas que “todo el mundo es un poco autista”.

Un aliado se asegura de que sus palabras no hagan que el autismo parezca algo malo o algo triste, y sus palabras no hacen que las personas autistas parezcan rotas o den miedo. Ya hay un montón de personas que piensan eso sobre el autismo, y es la labor de un aliado cambiar la forma en la que el mundo piensa sobre las personas autistas y el autismo.

Un aliado siempre recuerda que las personas autistas podemos escuchar lo que dice. Cuando dices cosas malas sobre el autismo, eso nos lastima. Un aliado siempre habla del autismo cómo si tuviera a una persona autista parada justo detrás de él.

Las personas autistas trabajan en cualquier área que te puedas imaginar. Somos científicos, investigadores, escritores, artistas y bailarines. A donde vayas, hay personas autistas, y no importa el trabajo que hagas, hay personas autistas que también hacen ese trabajo.

Acuérdate del lema “¡Nada sobre nosotros, sin nosotros!”. Si un aliado trabaja en proyectos sobre el autismo, debe asegurarse de que trabajen con personas autistas en esos proyectos. Las personas autistas deben ser siempre parte de los proyectos sobre autismo. No importa qué tipo de proyecto sea, ya que las personas autistas siempre tendrán ideas importantes que añadir.

No es suficiente con tenernos ahí sentados mientras tú haces tu proyecto. Necesitas escucharnos, asegurarte de que entendamos lo que estás haciendo, y darnos tiempo para que compartamos nuestros pensamientos. Necesitas tomarte seriamente lo que pensamos, y cambiar las partes de tu proyecto que pueden lastimarnos.

Un aliado trabaja con las personas autistas en cada paso del proyecto. Un aliado pide a las personas autistas que le ayuden a planear el proyecto y nos da oportunidades para compartir ideas a medida que avanza el proyecto.

No esperes hasta que el proyecto esté terminado para preguntarnos lo que pensamos. Si esperas hasta el final, podría ser muy tarde para cambiar cualquier cosa, así que en realidad no estarías escuchándonos.

Acá hay un ejemplo de un buen proyecto:
Camila está escribiendo un libro. Su libro tiene a una persona autista en él. Camila habla a las personas autistas sobre su libro, y les permite a las personas autistas leer el libro antes que nadie más. Las personas autistas le dicen qué partes de su libro hacen que el autismo se vea cómo algo malo. Camila cambia esas partes del libro, y les paga a las personas autistas por ayudarle.

Acá hay un ejemplo de un mal proyecto:

Mario es autista y es un autodefensor reconocido en su ciudad. Isaac no es autista, y está planeando una conferencia sobre autismo. Reúne a un grupo de personas para que le ayuden a planear la conferencia, pero todas las personas son no-autistas, excepto Mario. Mario trata de asegurarse que la conferencia sea buena para las personas autistas, pero Isaac no escucha a Mario.

La conferencia termina siendo mala para las personas autistas, pero Isaac piensa que la conferencia estuvo bien. Cuando algunas personas autistas trataron de decirle a Isaac que estuvo mal, Isaac dice, “Mario ayudó a planear la conferencia. ¡No es mi culpa que no te gustara!”