Capítulo 2

Estimear

Estimear (Stimming/Stims) es moverse de la misma forma una y otra vez. Las personas “estimean” por motivos muy distintos. Estimeamos para equilibrar nuestros sentidos, para mostrar cómo nos sentimos o para enfocarnos en algo.

Los stimmings nos ayudan a sentirnos mejor y también es una forma muy buena de divertirnos.

Hay muchas formas de estimear, aquí hay algunos ejemplos:

  • Mecerse hacia delante y hacia atrás.
  • Aletear con las manos.
  • Frotar cosas suaves contra la cara o el cuerpo.
  • Hacer zumbidos con la boca, gruñir, murmurar, gemir o cantar.
  • Hacer girar cosas o sostener objetos delante de los ojos.

¡Casi cualquier cosa puede ser un stimming! A las personas les gusta estimear de maneras distintas. Mientras que a una persona puede gustarle mecerse de adelante hacia atrás, otra puede preferir dar vueltas.

¡Las personas no-autistas también estimean! Por ejemplo, juguetear con un lapicero o dar golpecitos con un pie son stimmings.

Todos estimeamos, pero las personas autistas lo hacemos más que otras personas. A veces elegimos estimear porque nos ayuda, pero otras veces no podemos controlar cómo o cuándo estimear.

A veces las personas no-autistas dicen que los stims distraen demasiado, que si estimeamos no deberíamos estar cerca de otras personas.

Esas personas están equivocadas. Nosotros tenemos derecho a todo lo que las otras personas tienen derecho. Sin importar los movimientos que nuestros cuerpos hagan.

Personas autistas, con toda clase de trabajos, estimean. Las personas autistas estimean en casa, en la escuela, en la calle o en el cine. ¡Ha habido autistas que han estimeado en la Casa Blanca!

Nadie debería obligarte a dejar de estimear, nunca.

Diferencias Motoras

Las personas autistas tienen Habilidades motoras distintas a las de las personas no-autistas. Las habilidades motoras son la forma cómo una persona controla el movimiento de su cuerpo.

Tu cuerpo se mueve de formas grandes y pequeñas. A la habilidad para hacer movimientos grandes cómo correr o nadar los llamamos habilidades motoras gruesas, y a la habilidad para hacer los movimientos pequeños cómo escribir o atarte los zapatos las llamamos habilidades motoras finas.

Las habilidades motoras también son importantes para poder hablar, porque mover la boca para hacer sonidos es una habilidad motora.

No todas las personas autistas tienen grandes diferencias en sus habilidades motoras. Muchas personas autistas tienen solo pequeñas diferencias ¡y puede que ni se den cuenta de que las tienen!

Las diferencias en las habilidades motoras pueden hacer que alguien no tenga bonita letra o camine diferente a las demás personas.

Las personas autistas pueden tener distintos tipos de dificultades motoras, por ejemplo:

  • Dificultades para planear cómo moverse o para que su cuerpo obedezca las instrucciones de su cerebro.
  • Tener problemas para empezar a moverse o dejar de moverse.
  • Chocar con las cosas, tropezar, o que las cosas se caigan de sus manos con frecuencia.

Aquí hay un ejemplo:

Alexis es autista. Está en un sillón y quiere levantarse y comer cereal. Hay muchas cosas que pueden ser difíciles en ese momento.

Primero tiene que ponerse de pie, luego tiene que caminar a la cocina. Después, tiene que tomar el cereal, un tazón, una cuchara y poner cereal en el tazón.

Alexis debe pensar en todos estos pasos antes de poder realizarlos.

Puede tener problemas recordando cuáles eran todos los pasos, y puede tener dificultades para recordar en qué orden iban.

Puede tener dificultades para levantarse del sillón. Y una vez que comience a moverse puede tener dificultades para detenerse en la cocina. También es posible que se le caiga el cereal o el tazón cuando trate de tomarlos.

Hay muchas personas cómo Alexis. Puede que tú también tengas problemas con algunas de estas cosas.

Hablar

Muchas personas autistas tenemos diferencias motoras que influyen en la forma en la que nos comunicamos. Para hablar con la boca usamos los músculos, pero nuestros músculos no siempre funcionan cómo queremos. Esto puede hacer que hablar sea difícil.

Tenemos que tener claro lo que queremos decir, y cómo tenemos que hacer los sonidos con nuestra boca. Puede que no sepamos cómo hacerlo, y aun si lo sabemos, puede que no podamos.

Algunos podemos escuchar de modo distinto, lo que dificulta saber cuáles son los sonidos que debemos hacer.

También puede ser difícil saber cuáles son las palabras correctas. Es posible que necesitemos planificar cuidadosamente lo que queremos decir, y por eso podemos tardarun poco.

A veces la gente se pone impaciente con nosotros ¡cuando estamos teniendo problemas para encontrar las palabras que queremos decir!

Empezar a hablar o dejar de hacerlo tambien puede ser difícil, porque nuestros músculos no siempre funcionan correctamente cuando lo necesitamos. No siempre podemos hablar cuando queremos hacerlo, y no siempre podemos dejar de hablar cuando queremos parar.

Todo esto puede influir en la forma cómo las personas autistas hablamos.

Por ejemplo, muchas personas autistas no podemos controlar nuestro tono. Podemos hablar demasiado fuerte o demasiado bajito, sonar cómo que estamos murmurando o cómo que estamos cantando al hablar.

Algunas personas autistas tienen momentos en los que no pueden hablar y otras no pueden hablar nunca.

A veces es debido a las dificultades motoras, pero también puede ser por otros motivos. Muchas personas no piensan en palabras, o también puede ser por problemas de ansiedad que dificultan el habla. Hay muchas razones que hacen que esto ocurra.

Las personas que no hablan son no-hablantes. Aquí te ponemos algunos ejemplos de la situación de personas no-hablantes.

  • Una persona que nunca haya hablado en toda su vida.
  • Una persona que hablaba en la niñez, pero ya no puede.
  • Una persona que puede hablar a veces, pero tiene menos dificultades si escribe las palabras en vez de decirlas.

¡Estos son solo algunos ejemplos de personas no-hablantes! Algunas personas son no-hablantes en la niñez, pero más adelante en su vida pueden hablar. Algunas personas pueden hablar unas veces y otras veces no.

No sabemos exactamente cuántas personas autistas son no-hablantes. Actualmente, se cree que alrededor de 1 autista de cada 3 es no-hablante.

Diferencias En la Comunicación

La comunicación son todas las formas en que les decimos a los demás lo que queremos y necesitamos.

Todas las personas autistas se comunican, pero lo hacemos de formas distintas a las personas no-autistas. Algunos usamos palabras y otros no. Algunos hablamos con la boca, mientras que otros somos no-hablantes.

Las personas autistas nos comunicamos de formas diferentes. Si usamos palabras, puede que las usemos de modos distintos. Puede ser que tengamos un sentido del humor distinto, o que no nos gusten las charlas triviales.

¡Entendemos las cosas de formas diferentes! Por ejemplo: quizá no entendamos que alguien está haciendo una broma, o quizá entendamos las imágenes mejor que las palabras.

Aquí hay algunas formas cómo las personas autistas se comunican:

Ecolalia

Ecolalia significa repetir cosas que has escuchado anteriormente. Por ejemplo, puede ser que repitas en voz alta alguna frase de tu película favorita.

Las personas no-autistas también repiten cosas dichas en películas, libros o programas de TV, pero las personas autistas usan la ecolalia mucho más seguido. Las personas autistas usamos las ecolalias para comunicarnos, especialmente cuando se nos dificulta hacer nuevas oraciones.

Existen diferentes tipos de ecolalia. Algunas personas autistas memorizamos oraciones que escuchamos y las usamos después.

Aquí hay un ejemplo:

La hermana de Bob no quiere lavar los platos, entonces dice “el lavaplatos no funciona”. En otro momento, Bob no quiere hacer su tarea. Él recuerda lo que su hermana dijo, entonces dice “el lavaplatos no funciona”.

Bob está usando una ecolalia. Está diciendo que no quiere hacer algo, en realidad no está hablando del lavaplatos. Esto puede ser difícil de entender para las personas no-autistas.

A veces usamos la ecolalia de otras formas. Podemos usarla combinando las partes de dos o más oraciones distintas.

Por ejemplo:

Bob quiere quedarse en casa, pero su mamá quiere ir a hacer compras. La mamá de Bob le dice “entra al auto”. Bob recuerda cuando su hermana dijo “el lavaplatos no funciona”, así que él combina las oraciones y dice “el auto no funciona” y lo que realmente quiere decir es que desea quedarse en casa.

Hay otro tipo de ecolalia que ocurre más rápido. Podemos repetir las palabras justo después de haberlas escuchado.

A veces, eso puede ser un problema.

Por ejemplo:

La mamá de Juanita dice “¿quieres jugo o agua?” Juanita responde “o agua”, pero en realidad quería jugo. Ella solo pudo decir la última parte de la frase que escuchó, entonces dijo “agua”, cuando en realidad no quería agua.

Algunas personas autistas usan las ecolalias para estimear. Nos gusta la forma cómo suenan algunas cosas y entonces las repetimos una y otra vez.

A veces, puede ser que no podamos parar de decir algo. Cuando eso sucede, es posible que no queramos que los demás le presten atención a lo que estamos diciendo. Si escuchas a alguien y no sabes si quiere decir algo o solo está repitiendo ecolalias, solo pregúntale.

Preparar Guiones

Preparar guiones, o scripting es cuando una persona planea lo que va a decir mucho tiempo antes de decirlo. Por ejemplo, es posible que prepares un guión de lo que le vas a decir al doctor. Esos guiones pueden ser frases que has escuchado antes, frases hechas por ti o una combinación de las dos cosas.

Casi todo el mundo usa guiones en ciertas circunstancias.

Las personas no-autistas suelen preparar con anticipación comentarios triviales. Repiten la misma frase varias veces, cómo “Hola, ¿cómo estás?”, o pueden preparar guiones cuando se preparan para algo cómo una entrevista de trabajo.

Pero las personas autistas elaboran guiones con mayor frecuencia, y nuestros guiones pueden ser mucho más detallados que los de las personas no-autistas.

Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA)

CAA se refiere a usar cualquier forma de comunicación que no sea hablar con la boca. Algunas veces la CAA se usa junto con el habla y otras veces la gente lo usa en lugar de hablar. Tanto autistas hablantes cómo no-hablantes utilizan CAA. Algunas personas usan CAA todo el tiempo, y otras solo en algunas ocasiones.

Existen diferentes tipos de CAA, por ejemplo:

  • Escribir en una computadora.
  • Pulsar botones en un iPad.
  • Señalar letras o imágenes en un tablero.

  • Usar lengua de señas.

Que una persona no pueda hablar no significa que no pueda comunicarse. . ¡Las personas autistas nos comunicamos de muchas formas! No importa cómo nos comuniquemos, debemos ser escuchados. Hablar con la boca no es mejor que otras formas de comunicarse.

Diferencias en la Socialización

El autismo también influye en nuestra manera de socializar. Socialización se refiere a relacionarnos con otras personas y la manera en que lo hacemos.

Hacer amigos es una parte importante de socializar. Lo que los demás sienten por nosotros, también es una parte importante de socializar.

Algunas personas dicen que el autismo te hace socializar mal ¡pero esas personas se equivocan! El autismo nos hace socializar de manera diferente, y socializar de manera diferente no tiene nada de malo.

Algunas personas dicen que lo más importante del autismo son nuestros problemas para socializar. Eso es porque la socialización es muy importante para las personas no-autistas. Cuando alguien socializa de manera distinta, se dan cuenta inmediatamente.

Pero la socialización sólo es una parte del autismo. Otras cosas, cómo nuestra forma de pensar, sentir y movernos también son importantes.

Aquí hay algunos ejemplos de cómo la socialización de los autistas puede ser diferente.

Empatía

Las personas usan la palabra empatía para referirse a muchas cosas distintas.

Generalmente, empatía significa preocuparse por lo que sienten las otras personas.

Algunas personas dicen que los autistas no tenemos empatía ¡pero están equivocados! A las personas autistas sí nos importan los sentimientos de los demás. Algunos autistas no podemos dejar de pensar en los sentimientos de otros, incluso cuando queremos dejar de hacerlo.

Podemos sentirnos muy mal por tirar un juguete a la basura, porque puede sentirse cómo si estuviésemos lastimando los sentimientos del juguete. Si vemos a alguien herido o avergonzado, nos podemos sentir de la misma manera.

Adivinar Cómo se Sienten las Otras Personas

Todas las personas muestran sus sentimientos de maneras diferentes. Nadie puede saber del todo lo que sienten los demás, pero podemos tratar de adivinarlo. Algunas personas también le dicen a esto “empatía”.

Adivinar los sentimientos de los demás también es una parte importante de socializar para la mayoría de las personas. Cuando puedes adivinar cómo se siente una persona, puedes cambiar tu actitud hacia ella. Si crees que la persona está triste puedes tratar de animarla. Si crees que está molesta puedes darle espacio.

Nadie es perfecto adivinando, pero la mayoría de personas no-autistas lo hacen bastante bien. Para la mayoría de personas autistas es muy difícil adivinar cómo se sienten los demás. A veces necesitamos que las personas nos digan cómo se sienten.

Las personas no-autistas generalmente son buenas adivinando los sentimientos de otras personas, pero suelen ser malas adivinando los sentimientos de los autistas. Las personas autistas podemos mostrar nuestros sentimientos de formas diferentes, y además pensamos diferente. Por eso para las personas no-autistas puede ser muy difícil adivinar nuestros sentimientos.

Reglas de las Que Nadie Habla

Hay muchas reglas para la socialización. Por ejemplo:

  • Cuando vea a alguien, pregúntale cómo está.
  • Cuando alguien te pregunte cómo estás, respóndele que estás bien.
  • Habla en voz baja cuando estés en interiores.
  • Usa ropa elegante en eventos elegantes.
  • Habla de las cosas que te gustan solo por poco tiempo.
  • No interrumpas a las personas.

Muchas de esas reglas de socialización no están escritas y nadie las dice de forma clara. La gente solo espera que las sepamos. Esto puede ser muy difícil para las personas autistas. ¿Cómo podemos saber una regla si nadie nos la ha dicho?

Las personas no-autistas no tienen que pensar en esas reglas, porque se les hace fácil seguirlas. Pero nosotros tenemos que pensar en las reglas y en cómo seguirlas. También es posible que no seamos capaces de seguirlas aunque las sepamos.

Por ejemplo:

Sonya está en la biblioteca, y la regla en la biblioteca es estar en silencio. Pero Sonya no puede estar en silencio, porque su boca hace sonidos aun cuando quiere estar en silencio. A Sonya le preocupa la regla, y piensa mucho en esa regla. Pero no puede seguirla.

Además, las reglas a veces cambian. Puede depender de dónde estás y de qué estás haciendo. Para las personas autistas es difícil saber cuándo cambian las reglas.

Por ejemplo:

Jane es autista. Jane se siente mal, así que va al doctor. El doctor le pregunta “Hola, ¿cómo estás?”, Jane le dice “Me siento enferma. Me duele la cabeza y tengo la nariz congestionada.” Está bien que Jane le diga eso al doctor, porque así el doctor sabrá qué hacer.

Después de ir al doctor, Jane va a un restaurante. El mesero le pregunta “Hola, ¿cómo estás?”, Jane le dice “Me siento enferma. Me duele la cabeza y tengo la nariz congestionada.” El mesero solo está siendo amable, y en realidad no le interesa saber cómo se siente Jane. Esa persona esperaba que Jane dijera “Bien, gracias.”

Muchas personas autistas pasan mucho tiempo tratando de comprender estas reglas. Podemos desarrollar nuestros propios mecanismos para entenderlas, o inventarnos nuestras propias reglas. Hacer todo eso requiere mucho esfuerzo.