Cree En Nosotros

Las personas autistas aprendemos, pensamos, sentimos, y crecemos, igual que todas las demás personas. A veces, los demás se olvidan de que somos personas. Esto le pasa mucho a las personas no-hablantes y a las personas con discapacidades intelectuales. Esas personas dicen que no podemos aprender, pensar, sentir o crecer. ¡Eso está mal!

  • Un aliado siempre se acuerda de que somos personas.
  • Un aliado sabe que tenemos pensamientos, que estamos escuchando y que podemos aprender.
  • Un aliado se esfuerza para comunicarse con nosotros.
  • Un aliado nos ayuda a encontrar nuevas formas de comunicar lo que pensamos, aprendemos y sentimos.

Creer en nosotros significa asegurarse de que podamos hacer elecciones. Significa darnos muchas oportunidades para hacer distintas cosas. Significa que se nos trata de la misma forma que tratan a otras personas de nuestra edad. Significa dejarnos hacer las cosas de la forma que mejor funcione para nosotros.

Creer en nosotros también significa darnos el apoyo que necesitamos. Todos tenemos cosas con las que necesitamos ayuda. Los aliados son personas que creen que podemos vivir vidas dignas si tenemos las ayudas adecuadas, y nos ayudan a tener los apoyos que necesitamos para vivir vidas dignas.

Creer en nosotros significa tomarnos en serio cuando pedimos ayuda. A veces, puede parecer que no necesitamos ayuda, pero sí la necesitamos.

Por ejemplo:

Chauncey es autista. Él está en secundaria. Se cae de las escaleras y se lastima la pierna. Va a la enfermería escolar y dice “Me duele la pierna”. Chauncey no está frunciendo el ceño o llorando, así que la enfermera le dice a Chauncey, “No me parece que te duela”. La enfermera no ayuda a Chauncey, pero luego, sus padres se dan cuenta que Chauncey se rompió la pierna. La enfermera debió haberle creído a Chauncey.

No Asumas Cosas Sobre las Personas Autistas.

Cada día, asumimos cosas sobre otras personas. Miramos cómo las personas actúan, y luego las juzgamos. Por ejemplo:

  • Si alguien no hace contacto visual, asumimos que mienten.
  • Si alguien tiene el ceño fruncido, asumimos que están preocupadas.
  • Si alguien pone su cabeza en la mesa, asumimos que está cansado.
  • Si alguien mira para otro lado mientras le hablamos, asumimos que no quieren escuchar.

Pero las personas hacen las mismas cosas por muchas razones distintas.

  • Si alguien no hace contacto visual, puede ser que no le gusta el contacto visual, o pueden ser ciegos.
  • Si alguien está con el ceño fruncido, puede ser simplemente que así sea su cara, o puede estar feliz, pero no puede sonreír a voluntad.
  • Si alguien pone su cabeza en la mesa, pueden estar mareado, o pueden no tener fuerza en los músculos de su cuello.
  • Si alguien mira hacia otro lado cuando estamos hablando, puede ser timidez, o puede ser que se concentre mejor si no te está mirando.

Las personas no-autistas asumen cosas sobre nosotros por nuestra forma de actuar, ¡y eso es un gran problema!

Las personas autistas experimentamos el mundo de forma diferente a los demás, y eso significa que podemos actuar de forma diferente a los demás. O puede que hagamos lo mismo que otras personas, pero por razones diferentes.

Todo el mundo tiene razones diferentes para hacer lo que hace, así que no asumas que todos hacen lo mismo por las mismas razones.

Puedes desconfiar injustamente de alguien porque no hace contacto visual. Puedes enojarte injustamente con alguien por fruncir el ceño cuando crees que debería estar contento. Estas cosas les ocurren a las personas autistas todo el tiempo. Y no ocurren porque la gente intente ser mala con nosotros, sino porque la gente asume cosas sobre nosotros.

Un aliado se esfuerza en no asumir cosas. Intenta estar alerta para darte cuenta de que estas asumiendo cosas sobre la gente.

  • Si ves a alguien hablando solo, ¿qué piensas?
  • Si ves a alguien estimeando, ¿qué piensas?
  • Si ves que alguien tiene un colapso, ¿qué piensas?

Sólo hay una manera de saber por qué alguien actúa cómo lo hace, y es preguntándole. Pregúntanos si no estás seguro de por qué hacemos ciertas cosas.

Si Vas a Hablar de Autismo, Hazlo Respetuosamente.

La manera en que hablamos del autismo importa, y las palabras que se usan influyen en la manera en que los demás nos tratan. Un aliado se cuida de hablar sobre el autismo de forma respetuosa. Le pone atención a sus palabras.

Hablar sobre el autismo de forma respetuosa no solo se trata de usar las palabras correctas, también es muy importante decir o no decir ciertas palabras.

Hay algunas ideas que nos ayudan y otras ideas que nos lastiman. Acá hay algunos consejos sobre cómo hablar de autismo respetuosamente:

  1. Pregúntales a las personas autistas cómo queremos que hables de nosotros. Pregúntanos si queremos ser llamados “autistas” o “personas con autismo”.
  2. No uses dibujos de rompecabezas para hablar de autismo. Algunas personas dicen que el autismo es un gran misterio, y ven a las personas cómo rompecabezas que deben ser resueltos. Por eso, empezaron a usar rompecabezas para referirse al autismo.

    Alguien hizo un estudio sobre el autismo y los rompecabezas. Le hablaron a un grupo de personas sobre el autismo, y luego les mostraron rompecabezas para hablarles del autismo. Luego les preguntaron a las personas lo que creían sobre el autismo, y descubrieron que los rompecabezas les hacían pensar que el autismo era algo malo. A las personas autistas no nos gusta cuando se usan las piezas de rompecabezas para hablar de autismo porque somos personas, no rompecabezas.

  3. A veces, las personas dirán que alguien es de “bajo funcionamiento”, “alto funcionamiento”, que tiene “autismo severo” o “autismo leve”. Estas palabras no son útiles y no deberías hacer esto. Hablamos más de por qué no usar esos conceptos en el Capítulo Uno. Simplemente di lo que quieres decir. Si quieres decir que una persona es no-hablante, di eso. Si te refieres a que una persona tiene una discapacidad intelectual, di eso. Si te refieres a que una persona tiene ciertas necesidades de apoyo, di eso.
  4. Nunca digas que una persona es “retrasada”. Esta palabra se usa para lastimar a las personas con discapacidades intelectuales, y nunca deberías decirle esta palabra a nadie.
  5. Algunas personas dicen que “todo el mundo es un poco autista” porque algunas cosas que las personas autistas hacemos son cosas que todo el mundo hace. Por ejemplo, todo el mundo estimea, pero el stimming es más importante para las personas autistas. Decir que “todo el mundo es un poco autista” puede lastimarnos porque las personas lo usan para decir que el autismo no es una verdadera discapacidad. Eso significa que las personas pueden negarnos los apoyos que necesitamos. Está bien hablar de cosas que todo el mundo hace, pero no digas que “todo el mundo es un poco autista”.

Un aliado se asegura de que sus palabras no hagan que el autismo parezca algo malo o algo triste, y sus palabras no hacen que las personas autistas parezcan rotas o den miedo. Ya hay un montón de personas que piensan eso sobre el autismo, y es la labor de un aliado cambiar la forma en la que el mundo piensa sobre las personas autistas y el autismo.

Un aliado siempre recuerda que las personas autistas podemos escuchar lo que dice. Cuando dices cosas malas sobre el autismo, eso nos lastima. Un aliado siempre habla del autismo cómo si tuviera a una persona autista parada justo detrás de él.

Asociarse con Personas Autistas.

Las personas autistas trabajan en cualquier área que te puedas imaginar. Somos científicos, investigadores, escritores, artistas y bailarines. A donde vayas, hay personas autistas, y no importa el trabajo que hagas, hay personas autistas que también hacen ese trabajo.

Acuérdate del lema “¡Nada sobre nosotros, sin nosotros!”. Si un aliado trabaja en proyectos sobre el autismo, debe asegurarse de que trabajen con personas autistas en esos proyectos. Las personas autistas deben ser siempre parte de los proyectos sobre autismo. No importa qué tipo de proyecto sea, ya que las personas autistas siempre tendrán ideas importantes que añadir.

No es suficiente con tenernos ahí sentados mientras tú haces tu proyecto. Necesitas escucharnos, asegurarte de que entendamos lo que estás haciendo, y darnos tiempo para que compartamos nuestros pensamientos. Necesitas tomarte seriamente lo que pensamos, y cambiar las partes de tu proyecto que pueden lastimarnos.

Un aliado trabaja con las personas autistas en cada paso del proyecto. Un aliado pide a las personas autistas que le ayuden a planear el proyecto y nos da oportunidades para compartir ideas a medida que avanza el proyecto.

No esperes hasta que el proyecto esté terminado para preguntarnos lo que pensamos. Si esperas hasta el final, podría ser muy tarde para cambiar cualquier cosa, así que en realidad no estarías escuchándonos.

Acá hay un ejemplo de un buen proyecto:
Camila está escribiendo un libro. Su libro tiene a una persona autista en él. Camila habla a las personas autistas sobre su libro, y les permite a las personas autistas leer el libro antes que nadie más. Las personas autistas le dicen qué partes de su libro hacen que el autismo se vea cómo algo malo. Camila cambia esas partes del libro, y les paga a las personas autistas por ayudarle.

Acá hay un ejemplo de un mal proyecto:

Mario es autista y es un autodefensor reconocido en su ciudad. Isaac no es autista, y está planeando una conferencia sobre autismo. Reúne a un grupo de personas para que le ayuden a planear la conferencia, pero todas las personas son no-autistas, excepto Mario. Mario trata de asegurarse que la conferencia sea buena para las personas autistas, pero Isaac no escucha a Mario.

La conferencia termina siendo mala para las personas autistas, pero Isaac piensa que la conferencia estuvo bien. Cuando algunas personas autistas trataron de decirle a Isaac que estuvo mal, Isaac dice, “Mario ayudó a planear la conferencia. ¡No es mi culpa que no te gustara!”

Aprende de tus Errores.

Todo el mundo comete errores. cómo un aliado, cometerás errores y puedes lastimar a las personas autistas por accidente. Tu defensa de los autistas puede no estar funcionando.

A veces, las personas autistas te dirán los errores que cometiste, o puedes darte cuenta por ti mismo.

Cometer errores es una parte importante de ser un aliado. Es importante saber cuándo cometiste un error para poder hacerlo mejor. Puedes buscar formas para arreglar tus errores, y seguir siendo un buen aliado.

Algunos errores serán fáciles de arreglar. Por ejemplo, si usas una palabra que nos lastima, es fácil dejar de usar esa palabra. Algunos errores son más difíciles de arreglar. Por ejemplo:

Puedes tener un trabajo que lastima a las personas autistas. Puede que tu trabajo se trate de hacer que parezcamos menos autistas, lo que hace más difícil ser nosotros mismos. Puedes tratar de cambiar de trabajo.

Ser un aliado a veces significa hacer cosas difíciles. Las personas autistas entienden eso, ya que tenemos que hacer cosas difíciles todo el tiempo. Es difícil vivir en una sociedad que nos lastima, así que es importante que los aliados trabajen en cambiar eso.

Una Nota Para las Familias.

Las familias pueden ser fuertes aliados para sus familiares autistas. Hace muchos años, los padres de chicos autistas empezaron a reunirse. Trabajaron para cerrar instituciones, y lucharon para que sus hijos tuvieran apoyos en su comunidad. Los padres todavía están luchando por los derechos de sus hijos. ¡También puedes ser parte de esa lucha!

Las familias pueden marcar una gran diferencia para los miembros que son autistas. Puedes apoyar a tu familiar autista para que tenga una vida digna, y puedes ayudarnos a luchar por nuestros derechos. Puedes asegurarte de que tu familia es un espacio seguro para todos nosotros, y ayudar a otras familias a convertirse en aliadas.

Hay algo de información y herramientas para ti al final de este capítulo.

Recursos del Capítulo 9

  • No sufran por nosotros – por Jim Sinclair
  • Lista para revisar los privilegios neurotípicos – by Bev Harp
  • Autistikids
  • In the Loop About Neurodiversity
  • Learn From Autistics
  • Thinking Person’s Guide to Autism
  • Think Inclusive
  • Parenting Autistic Children with Love & Acceptance

Recibir un diagnóstico equivocado

En algunos casos, las personas autistas no recibimos el diagnóstico de autismo y nos diagnostican erróneamente con otras discapacidades. A veces, es cierto que tenemos estas otras discapacidades, pero otras veces los doctores se confunden y no se dan cuenta de que somos autistas.

Las mujeres y las personas que son discriminadas por su raza son quienes más a menudo obtienen un diagnóstico equivocado, y se les diagnostican otras discapacidades.

Algunas de estas otras discapacidades son:

  • Sordera
  • Esquizofrenia
  • Trastorno de la personalidad límite tambien llamado Trastorno de la personalidad límite
  • Trastorno de la personalidad evitativa
  • Trastorno de la personalidad esquizotípica
  • Trastorno negativista desafiante
  • Trastorno de comunicación social (pragmático)
  • Trastorno de aprendizaje no verbal
  • Trastorno del procesamiento sensorial
  • Depresión
  • Trastorno bipolar
  • Ansiedad
  • Trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
  • Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
  • Discapacidad intelectual

Las personas autistas podemos tener estas discapacidades además del autismo. Pero muchos doctores no saben mucho de autismo, y pueden diagnosticarnos con estas discapacidades en vez de autismo. Los doctores también pueden equivocarse.

Cualquiera puede ser autista. Niñas, mujeres, personas transgénero y personas no-binarias pueden ser autistas. Las personas de todas las razas pueden ser autistas. Adolescentes, adultos y personas mayores pueden ser autistas. Personas con otras discapacidades también pueden ser autistas.